|
Ważne daty:
Wysyłanie streszczeń: 31 sierpnia 2008
Rejestracja: 30 października 2008
Opłaty:
Opłata rejestracyjna: 50 PLN przed 30.10.2008
100 PLN po 30.10.2008
Aktywni uczestnicy nie wnoszą opłat.
Liczba uczestników ograniczona.
Payment:
To the account Fortis Bank, account number:
FORTIS BANK SA 86 1600 1013 0002 0011 6035 0001
IBAN: PL 86 1600 1013 0002 0011 6035 0001
BIC /SWIFT : PPAB PLPK
Do not forget to bring the confirmation about the payment with you to the conference registration.
Social part of the conference:
Reception for all participants will take place on Thursday evening.
Refreshment troughout the days.
Accommodation offer:
Accomodation at Hotel is organised by Polish CF Foundation MATIO. For all registered participants will be free of charge.
If you wish another accomodation, please visit the website: www.krakow.pl/turystyka/hotele
Guidelines for writing an abstract:
Headline should be written with big font. For the abstract use Times New Roman, size 12.
- Authors of abstract (whole first and last name)
- Address of employers of all authors.
- For the text of an abstract use spacing 1. Include goal of your work, used methods, conclude results and make a conclusion. (max 250 words)
- We prefer abstracts to be sent electronically.
- Abstracts sending deadline: August 31th 2008
Please, send abstracts on the both addresses:
1. Paweł Wójtowicz
MATIO Foundation for Help the Cystic Fibrosis Sufferers and their Families
ul. Celna 6
30-507 Kraków
POLAND
E-mail: krakow@mukowiscydoza.pl
Web: www.v4-cf.eu, www.mukowiscydoza.pl
phone : +48 606 751 001, +48 12 292 31 80
fax: +48 12 292 31 80
2. MUDr. Katarína Štěpánková
Slovak CF Association
Park Angelinum 2
040 01 Košice
SLOVAKIA
E-mail: kstep@ke.telecom.sk
phone: +421 903 608 455, +421 907 956 745
Pobierz plik ze szczegółami konferencji
|
| |
Deklaracja V4 CF
„Ku odpowiedniej opiece dla wszystkich chorych na mukowiscydozę w Europie”
Uczestnicy Konferencji V4 CF zachęcają wszystkie kraje, będące członkami Grupy Wyszehradzkiej, do ustanowienia „Europejskiego konsensusu: Standardy leczenia mukowiscydozy” wytyczną dla ich państwowego systemu leczenia mukowiscydozy.
Mukowiscydoza jest najczęstszą, zagrażającą życiu chorobą genetyczną w Europie. Jest chorobą nieuleczalną, ale stałe leczenie może zapobiegać, hamować lub łagodzić jej objawy. Chorzy na mukowiscydozę, mający dostęp do leczenia zgodnego z Europejskimi standardami, żyją dłużej i lepiej. W regionach, w których dostęp do opieki jest ograniczony, zbyt wiele chorych dzieci umiera za wcześnie, a niewielka ilość pacjentów, którzy dożywają wieku dorosłego, często całkiem nie potrzebnie żyje w ciężkich warunkach.,BR>
W bliskiej przyszłości dostępne będzie podstawowe leczenie, umożliwiające powrót do zdrowia, lub przynajmniej zahamowanie rozwoju choroby. Dlatego naszym obowiązkiem jest zapewnienie wszystkim pacjentom dostępu do najlepszej opieki, która nie tylko jest gwarancją możliwie najlepszej jakości życia chorych na mukowiscydozę teraz, lecz również daje pewność ? o ile i gdy leczenie stanie się powszechne ? że wszyscy pacjenci będą mieli możliwość w pełni czerpać korzyści z opieki.
Leczenie mukowiscydozy wymaga kompleksowego podejścia. Leczenie należy rozpocząć niezwłocznie po zdiagnozowaniu choroby, które powinno nastąpić tak wcześnie, jak to tylko możliwe, najlepiej tuż po narodzinach dziecka, aby spowolnić rozwój i zapobiec lub opóźnić wystąpienie poszczególnych objawów. Ocena dziesiątek państwowych i europejskich epidemiologicznych rejestrów dowodzi, że opieka świadczona przez wielodyscyplinarny zespół wykwalifikowanych i doświadczonych pracowników w wysoko wyspecjalizowanych ośrodkach mukowiscydozy, jest konieczna, aby jak najlepiej prowadzić pacjentów. Opieka w ośrodkach leczenia mukowiscydozy wpływa na wyraźnie wyższą przeżywalność i jakość życia. Osiągnięcie to jest zasługą często przeprowadzanych badań klinicznych, bacznej kontroli występowania komplikacji oraz wzmacniających i natychmiastowych interwencji lekarzy i innych pracowników służby zdrowia, szczególnie wyspecjalizowanych w postępowaniu z chorymi na mukowiscydozę.
W 2005 roku Europejskie Stowarzyszenie ECFS, angażując ekspertów z Europy i Ameryki Północnej, opublikowało dokument ?Europejski konsensus: Standardy leczenia mukowiscydozy?. Dokument dotyczący konsensusu jest przełomowy, ponieważ jasno określa właściwe leczenie, którego wymagają chorzy na mukowiscydozę, aby ich zdrowie i jakość życia uległy poprawie.
Cystic Fibrosis Europe, federacja krajowych stowarzyszeń mukowiscydozy działa w imieniu 30.000 chorych w 33 europejskich państwach, przekonuje wszystkie państwa członkowskie EU, że leczenie mukowiscydozy jest zgodne ze standardami wypracowanymi w Europejskim konsensusie oraz że wszystkie dzieci i dorośli chorzy na mukowiscydozę, bez względu na to gdzie żyją, mają nieograniczony dostęp do specjalistycznego leczenia, zgodnie z wytycznymi.
Postulat WHO, aby bycie zdrowym ustanowić prawem człowieka, powinien zostać przyjęty na terenie EU. W konsekwencji chorzy na mukowiscydozę uzyskaliby prawo do właściwej opieki i leczenia.
Po konferencji V4 CF i analizie sytuacji w krajach należących do Grupy Wyszehradziej staje się jasne, że dostęp do leczenia w naszych państwach nie utrzymuje się na równym poziomie i często jest w dużej mierze niewystarczający. Przedstawiciele narodowych stowarzyszeń i znawcy mukowiscydozy z krajów V4, wspólnie z Cystic Fibrosis Europe i EuroCare CF zgromadzili się dziś tu w Krakowie, podkreślając wagę zagwarantowanego przez prawo dostępu do właściwego leczenia mukowiscydozy dla każdego pacjenta w naszych państwach. Właściwa opieka jest podstawowym warunkiem zapewnienia dobrego zdrowia i jakości życia chorych na mukowiscydozę.
Jako przedstawiciele V4 CF uznaliśmy następujące zagadnienia jako kluczowe w ustanowieniu właściwej opieki i podniesienia jakości życia chorych na mukowiscydozę:
- „Europejski konsensus: Standardy leczenia mukowiscydozy” powinien zostać przyjęty za oficjalną dyrektywę opieki nad chorymi na mukowiscydozę we wszystkich krajach.
- Ośrodki mukowiscydozy powinny powstawać zgodnie z europejskim konsensusem dotyczącym opieki nad chorymi na mukowiscydozę oraz z zaleceniami Europejskiej Komisji dotyczącymi ośrodków leczenia rzadkich chorób KOM (2008) 726 wydanymi 11.11.2008
- Wszystkie dzieci i dorośli dotknięci mukowiscydozą powinni mieć nieograniczony dostęp do leczenia oraz wszystkich leków zalecanych przez dokument europejskiego konsensusu, dzięki ubezpieczeniu zdrowotnemu
- Badania przesiewowe powinny obejmować wszystkie nowonarodzone dzieci
We wszystkich państwach powinien zostać wprowadzony jednolity państwowy rejestr, stanowiący część ECFS europejskiego rejestru
- Wszystkie starania, mające na celu podniesienie poziomu świadomości i wiedzy o mukowiscydozie, zarówno wśród specjalistów, jak i w społeczeństwie, powinny otrzymywać pełne wsparcie
- Rodzice dzieci chorych na mukowiscydozę i dorośli dotknięci tą chorobą powinni otrzymywać wsparcie w stopniu umożliwiającym im niezależne, godne życie, a wszystkie społeczne bariery, będące przejawem dyskryminacji, powinny zostać zniesione.
- Wierzymy, że realizacja tych środków doprowadzi do wydłużenia i ulepszenia życia wszystkich ludzi chorych na mukowiscydozę teraz i w przyszłości.
- Konferencja ta powinna być ważnym krokiem w walce z mukowiscydozą. Wierzymy, że na następnej Konferencji V4 CF będziemy mogli przedstawić osiągnięcia i pochwalić się postępem we wprowadzaniu odpowiedniej opieki nad chorymi na mukowiscydozę oraz podnoszeniu jakości ich życia.
Kraków, 21 Listopada 2008-11-26
Organizatorzy:
Fundacja Matio ? Paweł Wójtowicz
Slovak CF Association ? Katarina Stepankowa
CF Europe ? Karleen De Rijcke
EuroCare CF ? Carla Colombo
Czech CF Association ? Pavel Drevinek
Hungarian CF Association ? Orsolya Kutsan
(dosłowne tłumaczenie z języka angielskiego)
|
