|
W wyniku spotkania organizacji reprezentujących pacjentów z Grupy Wyszehradzkiej, inicjator spotkania Dr Katarína Štěpánková poprosiła naszą Fundację o organizację Konferencji medycznej dotyczącej europejskich standardów opieki nad chorymi na mukowiscydozę.
W 2008 roku MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę, laureat nagrody Kryształów Soli 2007, postanowiła podjąć się realizacji tego bardzo ambitnego przedsięwzięcia. Na prośbę organizacji pozarządowych z Europy Środkowo-Wschodniej, zajmujących się mukowiscydozą, postanowiliśmy zorganizować dużą międzynarodową Konferencje medyczną poświęconą mukowiscydozie. Celem tej konferencji naukowo-medycznej jest dyskusja i edukacja lekarzy i ekspertów zajmujących się mukowiscydozą oraz organizacji pacjenckich z kilkunastu krajów Europy Środkowo-Wschodniej. Uczestników wspierać będą eksperci z Europy Zachodniej i kontynentu amerykańskiego oraz zaproszeni politycy i przedstawiciele władz centralnych. Głównym celem tego spotkania jest wypracowanie jednolitych nowoczesnych standardów leczenia i opieki nad pacjentem z mukowiscydozą w naszym regionie, stworzenie nowoczesnych rozwiązań systemowych oraz wymiana doświadczeń i wiedzy między obecnymi przedstawicielami świata medycznego i naukowego. Konferencji będą zapewne towarzyszyć wydarzenia szczególne oraz wykłady zaproszonych gości i abstrakty naukowe poświęcone chorobie. Konferencja ta ma w sposób innowacyjny pomóc wprowadzić Polskę w nowoczesne europejskie i światowe trendy leczenia mukowiscydozy i opieki nad pacjentem w ujęciu systemowym.
Myślę, że obok Szkolenia pielęgniarek i fizjoterapeutów w ramach programu UE Leonardo da Vinci przeprowadzanego przez nasza Fundację, Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy i wdrażanego przesiewu noworodkowego w kierunku mukowiscydozy, będzie to jedno z istotnych wydarzeń mających wpływ na nowoczesność polskiego systemu diagnostyki i leczenia mukowiscydozy.
Miejsce Konferencji V4-CF „Lepiej? Dlaczego nie? Razem możemy więcej” nie jest przypadkowe. Pamiętajmy, że mukowiscydoza była dawniej nazywana ”chorobą słonych dzieci„. Dlatego dzięki uprzejmości Kopalni Soli w Wieliczce, będziemy mogli pokazać to wspaniałe miejsce zaproszonym oraz sprawić, by to natchnęło ich do ważnych decyzji i dyskusji.
W tym miejscu chciałbym wspomnieć, także o naszym zacnym komitecie organizacyjnym i naukowym współpracującym przy tworzeniu tej Konferencji. W jego skład wchodzą laureat nagrody Amicus Hominum 2007 przewodniczący Rady Fundacji Stanisław Sitko, prof. Wojciech Cichy, dr Dorota Sands, dr Katarína Štěpánková i Poseł RP Ireneusz Raś, który zdecydował się objąć patronat nad tym przedsięwzięciem. O innych uczestnikach tej Konferencji i osobach władnych wspomnimy w późniejszej dogodnej chwili.
Zapraszamy do uczestnictwa wszystkie zainteresowane firmy i lekarzy. Konferencja ta zgromadzi ponad 100 osób zainteresowanych i zajmujących się tematyką mukowiscydozy z kilkunastu krajów Europy Środkowo-Wschodniej i Europy Zachodniej.
Pacjentom chciałbym przekazać kilka ważnych uwag po pierwsze dzięki tej Konferencji robimy kolejny ważny krok w już prawie 12 letnich działaniach naszej Fundacji służącej całej polskiej wspólnocie. Ten rok i ta konferencja, tak jak wspomniane wcześniej projekty UE to kolejny element długoletniej strategii naszej Fundacji i początek miejmy nadzieje, że kilku zmian.
Pozdrawiam
Paweł Wójtowicz
Prezes Zarządu
|
As a result of a meeting of patients from the Visegrad Group countries, the meeting?s initiator, Dr Katarína Štěpánková, asked our Foundation to organize a medical conference which was supposed to concern European standards of care for patients with cystic fibrosis.
In 2008, MATIO Foundation, the winner of a price „Kryształy Soli” 2007 (Salt Crystals 2007), decided to take up this difficult challenge. On a request of non-governmental organizations from Central-Eastern Europe we decided to organize a medical conference concerning cystic fibrosis. This conference?s main objective is a discussion and education of doctors, CF experts and representatives from various organizations from several European countries. All participants will have an opportunity to talk to CF experts from Western Europe and the United States. We have also invited important politicians and representatives of Polish central authorities. The main idea of the meeting is to elaborate uniform standards of care and treatment in cystic fibrosis in our region, by creating modern solutions and exchange of experience and knowledge among medical experts and patients. The conference will be accompanied by guests? lectures, scientific abstracts about cystic fibrosis. The conference is supposed to help Poland to introduce into Polish system some new ways of treatment and care that are present in other parts of Europe and world. I believe that, apart from nurses and physiotherapist trainings within the framework of Leonardo da Vinci program conducted by MATIO foundation, Polish Nationwide Week of Cystic Fibrosis and introduced screening tests, this one will be the most crucial event that is going to influence Polish system of diagnosing and treating CF.
The venue of V4-CF „Better? Why not? Together we are stronger” conference is not random. We have to remember that cystic fibrosis used to be called „the sickness of salty kids”. That is why, thanks to Wieliczka Salt Mine authorities we will be able to show our guests this amazing place and we hope that the venue would encourage everyone to discuss about the sickness and would help to make difficult decisions. It is import ant to mention all members of the initiating committee and collaborators who took part in organizing this conference. Members of the committee are: the winner of Amicus Hominum 2007 award, Foundation?s board chairman Stanisław Sitko; prof. Wojciech Cichy; dr Dorota Sands; dr Katarína Štěpánková and Polish MP Ireneusz Raś, who decided to hold this initiative under his patronage. We would like to invite to the conference all concerned companies and doctors/physicians. At the conference there will be over 100 physicians and people who are engaged in problems of CF from Central-Eastern and Western Europe.
I would also like to say couple of words to our patients. Thanks to this conference we will make a huge step to incorporate European Union Project into our CF campaign and we are hoping that this initiative will trigger more prominent changes into being, therefore, lives of people sick with CF will be improved.
Pozdrawiam
Paweł Wójtowicz
Board?s chairman
|
